Wczesna interwencja w zapalnych chorobach mięśniowo-szkieletowych może zapobiec niepełnosprawności i niepotrzebnym wydatkom. Dlatego trzeba zadbać o profilaktykę oraz jak najwcześniejszą diagnostykę tych chorób
Do takiego wniosku doszli uczestnicy debaty w ramach okrągłego stołu „Zdrowy pracownik – bogate państwo. Wartość remisji w chorobach przewlekłych jako priorytet polityki społeczno-gospodarczej”, który zorganizowano podczas Europejskiego Forum Nowych Idei (EFNI) w Sopocie.
„Gdy zapytamy ludzi, kiedy czują się bezpiecznie i kiedy z optymizmem patrzą w przyszłość, większość odpowie, że najważniejsze jest zdrowie, bo na wszystko inne można zapracować. Prawdziwy kryzys zaczyna się wtedy, kiedy brakuje zdrowia do pracy. Tylko ze zdrowym społeczeństwem mamy szansę na systematyczny wzrost gospodarczy” pisał były prezydent i laureat Nagrody Nobla Lech Wałęsa w pierwszym opracowaniu „Fit for Work”, czyli „Zdolni do pracy”, przygotowanym w 2011 r. przez CEESTAHC (Central and Eastern European Society of Technology Assessment in Healthcare) wspólnie z European Fit for Work Coalition.
13 lat później słowa te nie tracą na znaczeniu, jak wynikało z wypowiedzi Lecha Wałęsy, gościa specjalnego debaty.
Skupić się na pacjencie
Wiceprzewodnicząca senackiej komisji zdrowia dr Agnieszka Gorgoń-Komor, kardiolog, zauważyła na wstępie, że funkcjonujące słowo „pacjentocentryzm” nie powinno być tylko teorią.
– Ten system budujemy wokół pacjenta my: lekarze, pielęgniarki, inni medycy. Pamiętajmy, że najważniejsze to chory człowiek, któremu musimy pomóc, i przekucie tej pomocy w sukces w postaci wydłużenia życia, poprawy jego jakości, rokowania krótkoterminowego i długoterminowego. W przypadku młodych ludzi, którzy mogą zachorować na chorobę przewlekłą, ten sukces stanowi o potencjale społecznym jako wartości na rynku pracy. Jeżeli pracownik cierpi na choroby przewlekłe, jego wydolność pracy znacznie spada. Naszą rolą jest mu pomóc przy wykorzystaniu nowych technologii i innowacji. Zawsze powtarzam, że technologia jest jak pendolino. Albo do niego wsiądziemy, albo zostaniemy daleko z tyłu – podkreślała senator Gorgoń-Komor.
Zwróciła uwagę na potrzebę poprawy dostępu do najnowocześniejszego leczenia dla mieszkańców terenów wykluczonych, najmniejszych miejscowości oddalonych od dużych ośrodków klinicznych.
– Nie otwierajmy już otwartych drzwi. Popatrzmy na najlepsze systemy w Europie, na świecie, zobaczmy, ile je to kosztuje. Nie marnujmy potencjału ludzkiego, którym są nasi medycy, nie marnujmy publicznych pieniędzy, tylko zracjonalizujmy te wydatki tak, żeby pacjent miał najlepszą usługę zdrowotną, jaką potrafimy mu dać – tłumaczyła senator Gorgoń-Komor.
Czynniki ryzyka
Konsultantka krajowa w dziedzinie reumatologii prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska mówiła o sytuacji osób z zapalnymi chorobami mięśniowo-szkieletowymi. Z danych światowych wynika, że ponad 18 mln ludzi na całym świecie żyje z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), a do 2050 r. ich liczba wzrośnie do 32 mln. W niektórych regionach przewidywany wzrost przekroczy 200 proc. Według bazy danych Światowej Organizacji Zdrowia, obejmującej 183 kraje, obciążenie chorobami mięśniowo-szkieletowymi znacznie wzrosło w latach 2000–2015. Wzrost ten odzwierciedla zwiększenie liczby lat przeżytych z niepełnosprawnością (DALY) z 80 mln do 108 mln w tym okresie. Choroby mięśniowo-szkieletowe są główną przyczyną niepełnosprawności w UE, a do 2030 r. nawet u połowy populacji w wieku produkcyjnym może zostać zdiagnozowana mięśniowo-szkieletowa choroba przewlekła.
– Od lat w Europie mówi się, że system opieki medycznej nie będzie w stanie udzielić pomocy takiej liczbie pacjentów, jeżeli nie będziemy w stanie utrzymać ich w dobrym zdrowiu i wcześniej zdiagnozować całej grupy tych, których jesteśmy w stanie bardzo dobrze leczyć – mówiła prof. Kwiatkowska i dodała, że dodatkowym czynnikiem ryzyka jest choroba otyłościowa. Kolejnym – koronawirus, który zwiększa liczbę schorzeń autoimmunologicznych, a także wprowadzenie do onkologii immunoterapii, która również indukuje, czyli wyzwala zapalne choroby reumatologiczne – podkreśliła.
Profesor Kwiatkowska zauważyła, że w Polsce, podobnie jak w całej Europie, mierzymy się z opóźnieniami diagnostycznymi.
Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego prof. dr hab. n.med. Zbigniew Żuber, pediatra, dodał, że wśród czynników wywołujących choroby reumatologiczne u dzieci jest PIMS, czyli zespół pocovidowy.
– Pacjenci coraz wcześniej chorują na choroby autoimmunizacyjne o bardzo różnym przebiegu. W związku z tym opieka musi być z definicji kompleksowa, łącznie z opieką nie tylko diagnostyczną i terapeutyczną, lecz także ze wsparciem psychologicznym – podkreślał prof. Żuber.
Zgodziła się z tym prezes fundacji Rheuma Active Małgorzata Ufnal, psycholog. Podkreślała, że dla pacjenta szczególnie ważna jest możliwość dostępu do szybkiej diagnozy, a także wsparcia psychologicznego.
Z kolei prezes zarządu fundacji My Pacjenci Magdalena Kołodziej wskazała, że pacjenci najbardziej potrzebują opieki jak najbliżej miejsca ich zamieszkania i jasno wytyczonej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.
– Rozwiązaniem wydaje się wzmacnianie podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) i włączanie kolejnych rozwiązań do opieki koordynowanej w POZ, by pacjent był traktowany kompleksowo jako osoba, żeby nie musiał błądzić po systemie i poszukiwać miesiącami, nieraz latami, specjalisty, który go zdiagnozuje. Do opieki koordynowanej w POZ powinno się włączyć ścieżkę reumatologiczną i zapewnić wczesne diagnozowanie również w chorobach autoimmunologicznych – podkreślała Magdalena Kołodziej.
Komentując jej słowa, poseł Stanisław Lamczyk wskazywał, że rozmawiał już na ten temat z minister zdrowia Izabelą Leszczyną i spodziewa się odpowiedzi pozytywnej.
Profesor Anthony Wolf, współprzewodniczący Global Alliance for Musculoskeletal Health, były dyrektor inicjatywy Fit for Work, zauważył, że narastający problem chorób reumatologicznych powinien znaleźć się w agendzie politycznej.
– Jako społeczeństwa żyjemy dużo dłużej, ale jakość życia wcale nie jest dobra. Obecne pokolenie będzie żyło długo, ale wszyscy będziemy zmagać się z bólem i problemem mobilności. Nasze systemy zdrowia skupiają się głównie na wyleczeniu choroby, a nie na wsparciu zdrowia, czyli profilaktyce – należy to zmienić. Profilaktyka jest równie ważna jak wczesna diagnoza – podkreślał prof. Wolf.
W regionie jest lepiej
Zoltan Jakab, Regional Vice President, CEE, AbbVie, członek European Federation of Pharmaceutical Industries Associations (EFPIA), powtórzył za Lechem Wałęsą, że nie ma doskonałej demokracji na świecie ani doskonałego systemu bezpieczeństwa w regionie.
– Między centrum i wschodem Europy zauważamy wiele podobieństw – przeważają podobne choroby i podobne warunki ekonomiczne, a oczekiwana długość życia jest wciąż dużo krótsza niż w krajach Europy Zachodniej. Jeśli wziąć pod uwagę choroby mięśniowo-szkieletowe i reumatologiczne, to w krajach ościennych, takich jak Czechy, Słowacja, ale też Węgry czy Słowenia, trzy–cztery razy więcej pacjentów otrzymuje terapię wcześniej niż w Polsce. Myślę, że to wskaźnik warty przeanalizowania. Wymienili państwo wiele czynników warunkujących powodzenie leczenia. Moim zdaniem warto zwrócić uwagę na dostęp do opieki zdrowotnej, który w Polsce jest utrudniony, trudniejszy nawet niż w Bułgarii czy w Rumunii, a wiele osób, które mogłyby być leczone ambulatoryjnie, jest niepotrzebnie hospitalizowanych. Wierzę, że istnieje kilka praktycznych rozwiązań, które mogłyby poprawić dostęp polskich pacjentów do opieki zdrowotnej – mówił Zoltan Jakab.
Prezes Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, członkini Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego Małgorzata Bogusz przypomniała, że od 1 stycznia 2025 r. Polska obejmie prezydencję w UE.
– Prezydencja to jest wielkie święto dla nas, będących członkami Wspólnoty. Na pewno obszar chorób układu mięśniowo-szkieletowego jest w zainteresowaniu instytucji. Deklaruję w imieniu Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego i osoby, która będzie tematami zdrowotnymi zajmowała się tamże podczas polskiej prezydencji, że choroby te będą tematem dyskusji na poziomie europejskim – mówiła Małgorzata Bogusz.
Ważna deklaracja
W obradach okrągłego stołu wzięło udział 15 reprezentantów świata polityki, medycyny i biznesu. Na koniec podpisano deklarację „Zdrowy pracownik – bogate państwo”. Czytamy w niej: „Choroby reumatyczne i mięśniowo-szkieletowe (Rheumatic and Musculoskeletal Diseases – RMD) to dziś główna przyczyna niepełnosprawności w Unii Europejskiej. (…) Braki kadrowe w ochronie zdrowia i niska świadomość konsekwencji nieleczonych chorób RMD przyczyniają się do tego, że pacjenci nie otrzymują odpowiedniej opieki, przez co wielu z nich jest później skazanych na ból, życie z chorobą przewlekłą i rezygnację z aktywności zawodowej.
Tak być nie musi. (…) Dlatego potrzebujemy zmian:
1. W jakości opieki rozumianej jako poprawa profilaktyki, wczesnej diagnostyki, leczenia i rehabilitacji RMD. (…)
2. Promowania efektywnych kosztowo, elastycznych, multidyscyplinarnych, skoncentrowanych na pacjencie modeli leczenia RMD i opieki przewlekłej. (…)
3. RMD nie mogą być nadal określane jako „niewidoczne choroby” – nagminnie ignorowane przy ustalaniu priorytetów politycznych i finansowych państwa, mimo że są drugim najczęstszym powodem konsultacji z lekarzami oraz jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności.
4. Potrzebne są kampanie edukacyjne dla pacjentów i pracowników ochrony zdrowia. (…) Dzięki szybkiej i prawidłowej diagnozie pacjent otrzyma leczenie, które szybciej powinno doprowadzić do remisji choroby.
5. Informacja o klinicznych efektach terapii powinna być dostępna w elektronicznym rejestrze pacjentów. (…)
6. Należy mierzyć efekty ekonomiczne remisji, czyli bezpośrednie, ale też pośrednie koszty choroby, oraz wypracować nowe podejście do chorób RMD dla rynku pracy. Z badań wynika, że osiągnięcie remisji w RZS może zmniejszyć liczbę hospitalizacji o 64 proc. Im szybciej pacjent usłyszy diagnozę i zacznie być leczony, tym dłużej pozostanie aktywny zawodowo, a koszty jego leczenia będą mniejsze.
Dlatego chcemy, aby państwa członkowskie Unii Europejskiej, w tym Polska, zobowiązały się do jak najszybszego wdrożenia mechanizmów, które umożliwią skuteczny pomiar wartości remisji. Pozwoli nam to nie tylko podnieść jakość życia wielu osób zmagających się z chorobami przewlekłymi, ale także przyczyni się do poprawienia kondycji gospodarki (…)”.