Subskrybuj nas na Youtube
Zapisz się na newsletter
Europejska Przestrzeń Danych Zdrowotnych (European Health Data Space – EHDS) jest częścią transformacji cyfrowej gospodarki UE i wynika z dążenia Unii Europejskiej do stworzenia jednolitego rynku danych. Została pomyślana jako pierwsza europejska przestrzeń danych łącząca informacje z różnych ekosystemów - zarówno z sektora prywatnego, jak i publicznego.
EHDS: szansa dla pacjentów, lekarzy i nauki
- W J&J wychodzimy z założenia, że wszystko, co robimy i powinniśmy robić w obszarze zdrowia i opieki zdrowotnej winno się opierać na zasadzie, że pacjent jest w centrum. Tymczasem obecnie pacjent nie ma nawet dostępu do swojej własnej dokumentacji medycznej, ponieważ jest ona rozsiana po różnych systemach. To narusza prawa pacjenta i EHDS jest wielką szansą na zasadniczą poprawę w tym zakresie – mówi Geraldine Schenk. Podkreśla przy tym, że EHDS jest także dobrą zmianą z punktu widzenia lekarzy oraz całych systemów opieki zdrowotnej i ich kosztów.
- Lekarze często też nie mają dostępu do pełnej dokumentacji medycznej ludzi, których leczą. A przecież bez tego trudno podejmować świadome decyzje o konkretnym leczeniu. Zdarza się, że zlecane są badania, które już zostały wykonane, ale lekarz o tym nie wie. Gdyby miał dostęp do wszystkich danych, można by lepiej zarządzać kosztami opieki zdrowotnej – wyjaśnia ekspertka.
Jak dodaje, zagregowanie danych z różnych źródeł i ich udostępnienie w ramach EHDS będzie mało także ogromne znaczenie dla rozwoju badań naukowych, tworzenia innowacyjnych leków i terapii. – Wierzymy, że dostęp naukowców do anonimowych danych pacjentów otworzy ogromne możliwości badawcze. Dzięki większej liczbie danych oraz koordynacji wielu badań możemy zasadniczo przyspieszyć proces dostarczania pacjentom innowacyjnych terapii i rozwiązań. Możemy też zacząć szybciej zapewniać innowacyjne leczenie tym grupom pacjentów, którzy dotąd byli rozproszeni i niejako niezauważani przez system. Wreszcie EHDS pozwoli nam w większym stopniu podążyć w kierunku czegoś, co jest dziś tak pożądane, czyli indywidualne podejścia do każdego chorego – wylicza Geraldine Schenk.
W jej opinii, wspólna przestrzeń danych medycznych przyniesie tez szereg korzyści systemowi opieki zdrowotnej: dzięki dostępowi i przetwarzaniu danych dotyczących stanu zdrowotnego danej populacji wzrośnie wiedza na temat tego, które obszary związane ze zdrowiem wymagają szczególnej uwagi i inwestycji. Pozwoli to podejmować bardziej trafne, poparte danymi decyzje.
Dane pacjentów w jednym europejskim systemie. Co z bezpieczeństwem?
Ekspertka zaznacza, że dane, o których mowa, są szczególnie wrażliwe, dlatego system wymaga odpowiednich zabezpieczeń przed dostępem intruzów i wszelkiego rodzaju nadużyciami. – Niezbędna jest bardzo dobra współpraca wszystkich zaangażowanych stron: ministerstw, naukowców, lekarzy, firm, ale także pacjentów i grup wsparcia pacjentów, w celu określenia wspólnych ram. W jaki sposób te dane będą przetwarzane w celu zapewnienia pełnego bezpieczeństwa? Odpowiedni model można wypracować tylko dzięki właściwemu dialogowi, właściwej dyskusji, w oparciu o prawdziwe partnerstwo – przekonuje ekspertka.
Zgadza się ze stwierdzeniem, że w części państw członkowskich, np. w Finlandii, istnieją już bardzo zaawansowane systemy integracji, przetwarzania i udostępniania danych medycznych z różnych źródeł, ale podkreśla, że nie da się ich ot tak skopiować w skali całej UE, ponieważ w każdym z państw są nieco inne uwarunkowania prawne, kulturowe, polityczne, gospodarcze, działa tam też wiele bardzo odmiennych systemów przetwarzania danych i praktyk związanych z gromadzeniem danych oraz zarządzaniem danymi.
- Powinniśmy się tym najbardziej zaawansowanym rozwiązaniom przyjrzeć, by się dowiedzieć, co i jak zrobiono, jak działa, zastanawiając się wspólnie, na ile można to zastosować na poziomie całej Unii Europejskiej i co trzeba zrobić, by było możliwie uniwersalne dla wszystkich – radzi przedstawicielka Johnson & Johnson. Zaznacza, że to niejedyne wielkie wyzwanie związane z tworzeniem EHDS.
Wyzwania związane z zarządzaniem danymi pacjentów
Wyzwanie numer jeden stanowią różnice między platformami IT, na których dane medyczne są przechowywane i przetwarzane: każdy kraj ma inną platformę, albo nawet wiele platform – przeważnie innych dla sfery publicznej i dla sfery prywatnej. Warunkiem utworzenia i sprawnego działania EHDS jest harmonizacja tych systemów i platform. To wymaga nie tylko zaangażowania i współpracy, ale i dużych nakładów finansowych, inwestycji w tworzenie nowych platform.
- Musimy zbudować właściwe platformy, a do tego potrzebna jest odpowiednia technologia przetwarzania danych, zapewne wspierana przez algorytmy sztucznej inteligencji. Potrzebujemy więc zaangażowania krajów członkowskich na tym polu, pewności, że dokonają one odpowiedniej inwestycji. Aby zapewnić bezpieczeństwo tych danych, w wielu wymiarach, musimy znaleźć wspólną definicję prywatności danych, które chcemy chronić, wyznaczyć razem granice: jak daleko możemy się posunąć, a co jest niedozwolone, a następnie wszyscy muszą się do tego dostosować. To bardzo skomplikowane i bardzo trudne, ale poczyniono już wiele dobrych kroków we właściwym kierunku, a teraz powinniśmy nieco przyspieszyć – ocenia ekspertka.
Cyfrowa rewolucja w opiece zdrowotnej. Miejsce i szanse Polski
Polska dysponuje w wielu wymiarach bardzo dobrą bazą: używa zaawansowanych technologii, ma bardzo dobrą infrastrukturę do rozwoju rozwiązań cyfrowych, w tym wielkich baz danych i przetwarzania danych. Nasz kraj ma zatem narzędzia – ale dotąd wykorzystywał je nieadekwatnie do swych realnych możliwości, siły piątej gospodarki Unii i imponującego na tle reszty krajów zachodnich wzrostu PKB.
- Jeśli spojrzymy na nakłady na opiekę zdrowotną, to jest tu wciąż miejsce na poprawę. Obecnie jest to w Polsce 7 proc. PKB, gdy średnia europejska wynosi 9 proc. Te dwa punkty procentowe naprawdę robią różnicę, zwłaszcza jeśli zobaczymy, ile to jest w liczbach bezwzględnych. System potrzebuje tych pieniędzy, ale też warto zrobić wszystko, by te pieniądze były wydawane efektywnie, z maksymalnym pożytkiem dla pacjentów. Polska w ostatnim czasie bardzo wiele poprawiła, wraz z nową ustawą refundacyjną zauważyliśmy przyspieszenie pozytywnych zmian. Widzimy również ze strony rządu chęć współpracy i dialogu na temat tego, jak i co można poprawić. Naszym sprzymierzeńcem może być technologia, w tym rozwój AI. To wszystko może naprawdę pomóc w doprowadzeniu Polski do znacznie lepszej pozycji; takiej, na jaką zasługuje – mówi Geraldine Schenk przypominając, że na początku stulecia nasz kraj miał jeden z najbardziej zacofanych systemów bankowych, a teraz ma jeden z wiodących w świecie i najbardziej innowacyjnych. To nam powinno dać do myślenia i motywować do przyspieszenia pożądanych działań w opiece zdrowotnej.
Gorąco zachęcamy do obejrzenia i wysłuchania całego wywiadu przeprowadzonego przez Zbigniewa Bartusia.
